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呼吁社会包容和认可自闭症患者的法律能力,我们国家在这些方面的现状如何?

2017-3-29 14:37:41字体:
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 我们国家的特殊教育包括自闭症儿童教育,在让特殊儿童能够有更多的自己决定、自己掌控的权利方面是存在不少挑战的。比如说现在国内很多自闭症孩子做早期干预我们就会特别希望他开口讲话,就像“正常人”一样。但因为他们有这种障碍,其实有很多时候可能没有办法用嘴巴来跟你讲话,但是沟通不仅仅是开口,国外因为有一些相关的立法,会鼓励采用一些辅助沟通的形式,比如可以用平板电脑、沟通板或者图片,可以让他们换一种方式去做自我表达,关注儿童的沟通意愿,关注儿童的需求,儿童不仅仅只是接受信息和指令,不是让他做一个父母、老师让他干什么就干什么的人。

 

即使这些孩子是有障碍的,他们首先也还是一个人,对于人来说,最重要的是自己要有一些自主权。自我决策的能力其实是可以培养的,就像普通孩子也是一样,如果家长管得特别严,什么都不让他尝试,他也是没有自我决策权的,而特殊孩子因为自身的障碍更容易被剥夺这种权利。就算是一些能力弱的孩子,经过恰当的训练也可以自己决定一些基本的事情,比如我今天早上起来穿什么衣服,穿什么鞋子,中午吃什么,在家吃还是出去吃,这些都是可以做到的。其实有时候决策并不一定要是重要决定,而是他自己的生活有一部分让他来做主,这对孩子的心理健康和社会适应是有非常大的帮助的。就像在早期干预里面,孩子跟周围人的互动就像传接球,孩子往外传球,家长把球接住再传回给他,他又接球,实际上真正能够促进大脑发育的孩子主动往外把球扔出去的那个过程,也就是他能够主动发起一个沟通、一个互动。但现实情况是多数小朋友一旦被诊断为自闭症就没有这个机会了,就变成了一个被动接收的机器。并不是说自闭谱系障碍的个体没有自主和自我决策的能力,而是缺乏甚至被剥夺了学习和练习的机会。长此以往,这些个体会非常焦虑。可以想象一下,如果我们有个老板,整天让我们干这干那,必须按照他的要求干,我们也会压力非常大,因为人总是希望能对自己的生活有所掌控的。自闭症的孩子如果干预不当,长期被剥夺自主权,到了青春期发展出焦虑症、抑郁症、躁郁双向障碍、精神分类等精神疾病的比例也是比较高的。

 

要想改变这种状况,需要家长、老师包括公众多给他们一些支持。要多一点包容,允许他们有一些不同,要理解他们的行为,有的时候要对他们耐心一些,给他们支持,给他们鼓励,让我们的孩子有机会体验成功,这些都是非常重要的。但我一直觉得家长是孩子最重要的生态环境,对家长来说首先要接纳他们跟普通人是不一样的,允许差异存在,而不是要么放弃,要么试图让他们变成正常人,这两种态度都是不恰当的。应该根据这个小朋友的需要和特征,提供相应的支持,但首先要认可他是一个人、一个儿童,而不是只看到“自闭症”,这是最重要的。因为只有家长真正接纳和包容了自闭谱系障碍的孩子,去看孩子的优势和长处,积极支持孩子的需要,与孩子形成健康的亲子关系,同时又要努力,支持孩子去理解周围的世界,掌握基础的社会规范,孩子才可能会有比较好的适应能力。

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