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自闭症儿童中有一部分是可以通过恰当的干预和支持,在成年后获得独立生活能力并融入主流社会的。这样的情况在整个自闭症患者群体中的比例大概是多少?

2017-3-29 14:40:14字体:
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 目前还没有这样的确切的关于比例的研究。现在自闭症的病因还是未知的。国外投入了很多经费做基因研究或者遗传学的研究,不同的个体的情况是不一样的。欧盟有这方面的数据,所有去做基因检测的自闭症患者中,大概只有10%可以找到基因上的定位,还有的是找不到具体原因的,大多认可是一个复杂的神经生物学方面的障碍。

 

国外有很多追踪研究,比如2013年有个研究追踪三十多个个案,这些研究发现如果可以及早发现,并且在一两岁就开始用科学的方法做比较持续密集的干预——国外通常会非常强调社会融合,要有普通的社交同伴,要有多学科的专业团队,包括发展心理学家、特殊教育学家、行为分析师以及积极参与的家长——在这样的情况下,有不少个案在到了六七岁上小学的时候再去评估,就不再符合自闭谱系障碍的诊断标准了,就是我们讲的“摘帽”。这些孩子可以进到普通小学,不需要特殊教育支持,从某种意义上可以说是康复了,也就是从功能上来讲跟普通孩子是差不多的。但即使是这些“摘帽”的小孩,成年以后社会互动方面也可能还有一些谱系的特征,但可能就是会有一两个朋友,如果在学校里面的老师、工作以后的老板相对能够比较包容,他可能就适应得更好。社会交往很多时候是相互的,除了自闭症个体的问题之外,我们这些作为他们的沟通对象的普通人的态度和理解也是很重要的。如果说是要“完全恢复成普通人”,那还是很难的,比例也很少。

 

系统的早期干预也就是新近才发展起来的,所以在整个人群中占多少比例还没有具体的数据,但肯定是少数。我们国内也有自闭症儿童长大以后可以上大学甚至读博士的个案,但这样的案例报道出来的总共不到10个,按照我们的人口基数来说比例是非常低的。绝大多数的自闭症个体还是终身都需要其他人的支持和不同程度的照料的,大多数有自闭症小朋友的家庭负担是非常重的。在这些成功的案例当中,家长的投入程度和家庭的资源对孩子的干预结果都是重要的影响因素。国内的现状是,虽然政府现在也越来越重视,也在增加投入,但是家庭还是承担了最主要的部分,包括经济和时间上的投入,另外就是目前专业人员还是比较缺的。

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